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La mort en douceur

Au lendemain de la journée mondiale des soins palliatifs (le 8 octobre), Aurélie Innaurato, responsable du service coordination, et Christel Schevenin, responsable de l'équipe référente en soins palliatifs, expliquent comment rendre supportables les fins de vie difficiles, en particulier à domicile. 

Comment rendre supportables les fins de vie difficiles, en particulier à domicile. ? 
 
Comment les soins palliatifs peuvent-ils être prodigués à domicile ? 

Tout d'abord, il revient au médecin d'attester que le patient est dans les conditions et, de ce fait, qu'il peut bénéficier du forfait (652,53 euros par mois, renouvelable une fois) ainsi que d'autres avantages financiers. Ce forfait est destiné à couvrir les frais de médicaments, de matériel médical et de soins auxiliaires. Une attention toute particulière est accordée au patient. Nous assurons un accompagnement, une écoute active et un confort physique. Nous combinons soins actifs et lutte contre la douleur, tout en incluant l'aspect psychologique, social et spirituel.

Chacun peut donc, à sa demande, bénéficier d'un encadrement complet lui permettant de vivre sa fin de vie chez lui en adéquation avec ses attentes et celles de ses proches. Il est évident que la famille et les aidants jouent un rôle essentiel dans cet accompagnement, notre mission étant aussi d'apporter une aide toute particulière à ces personnes. Nous proposons des services visant à augmenter le bien-être du patient et de son entourage, notamment par le passage d'une garde à domicile permettant à l'aidant proche de souffler un peu. Les aides familiales peuvent aussi aider en réalisant des tâches ménagères, la réalisation de courses ou autres services. De même, la mise en place de repas à domicile est possible. L'une de nos coordinatrices peut se rendre à l'hôpital ou à domicile pour informer chacun sur les services existants et proposer l'encadrement correspondant aux besoins. Notre centrale de services à domicile dispose d'une équipe de référents en soins palliatifs.

Elle se compose de cinq infirmiers œuvrant au chevet du patient de jour comme de nuit en cas de besoin, ainsi que d'une responsable d'équipe.

De quelle latitude disposez-vous pour altérer la douleur ou adoucir les fins de vie ? 

Nous pouvons compter sur la formation et les outils utilisés par nos infirmiers référents, qui ont acquis des connaissances en matière de gestion de la douleur. Nous collaborons étroitement avec le médecin qui se chargera d'instaurer le traitement adéquat. L'équipe pluridisciplinaire peut à tout moment prendre contact avec l'équipe de soutien « Delta » (Liège). Cette équipe peut être qualifiée d'équipe pluridisciplinaire de seconde ligne spécialisée en soins palliatifs ; elle soutient les intervenants de première ligne, les patients et leur famille sur les plans technique, psychologique, social et spirituel. Chaque province dispose d'une équipe de soutien. 

Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confrontées ?

Nous souhaitons une meilleure communication et une information transparente autour des soins palliatifs. Nous avons à cœur de « casser » les idées préconçues sur ce sujet encore tabou. A ce jour, aborder les soins palliatifs peut rester délicat. La responsabilité de reconnaître un patient en soins palliatifs n’est pas toujours chose aisée. Notre rôle est aussi de se rendre disponible auprès du médecin dans cette démarche.

Les soins palliatifs sont-ils compatibles avec l'euthanasie ? 

Ce sont deux notions différentes et deux démarches complémentaires. Les soins palliatifs devraient pouvoir être accessibles à chacun, puisqu'ils visent le confort et le bien-être en fin de vie. Cependant, si ces objectifs ne sont pas atteints, il est toujours possible pour le patient demandeur de recourir à l’euthanasie. Ces deux démarches ne s’excluent pas l’une l’autre, mais il ne faut pas faire l’amalgame entre les deux termes.

Par Philippe Fievet - Paris Match en collaboration avec les mutualités Solidaris - Parution 12/10/2017.