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L’incroyable histoire de Luther

Il y a parfois de ces moments qui laissent des traces. Notre rencontre avec Luther, Carmela sa maman, Morgan son éducatrice et Julien le directeur de son école est de ceux-là ! A l’occasion des journées mondiales du bonheur et de la trisomie 21, nous vous proposons de suivre Luther, petit garçon porteur de handicaps, dans un projet aussi enthousiasmant qu’inédit, aussi ambitieux qu’évident. C’est un nouveau modèle de société qu’il nous propose avec sa maman. Que du bonheur !



« Mon histo​ire d’amour et de rencontre avec Luther est loin d’être simple », commence d’emblée Carmela. C’est par accident que la jeune femme, alors en voyage au Sénégal, tombe enceinte. « Etant sous pilule, je n’ai pas soupçonné ma grossesse. Je ne l’ai apprise que trois mois et demi plus tard ». Echographie, triple test… aucun examen ne permet de détecter la trisomie 21 de Luther.
Le lendemain de l’accouchement, c’est le choc : « avec son papa, avons pleuré toutes les larmes de notre corps », confie Carmela. Le tableau dressé par le corps médical n’est pas tendre et le diagnostic présenté comme « très grave ». « On nous a dit que jamais il ne serait autonome, qu’il serait un poids pour nous tout au long de sa vie et même que nous devions déjà penser au placement en institution après notre décès ! Je venais d’accoucher ! »​​​ 
 

« Finalement, je suis contente de ne pas l’avoir su car j’aurais 
certainement agi comme beaucoup de monde et interrompu ma grossesse. 
J’aurais raté LA rencontre de ma vie ».

Pourtant, la nouvelle maman ne le sait pas encore mais elle possède un atout qui va lui permettre d’envisager les choses autrement : elle est d’origine italienne ! Elle se souvient qu’en Italie, la prise en charge des enfants porteurs de handicaps est bien différente. Elle se souvient d’une forme d’intégration et d’autonomie. « Je savais qu’une meilleure prise en charge était possible ».

Un épisode lui revient alors à l’esprit. « Bien avant d’avoir Luther, lors d’un voyage en Italie, j’ai aperçu une vendeuse porteuse de trisomie dans un magasin de chaussures et j’ai souligné le côté charitable du patron. A ma grande surprise, il m’a répondu que la personne en question était sa meilleure vendeuse. Certes, elle ne savait pas compter mais elle servait les clients comme personne, empathique, honnête quand les chaussures ne convenaient pas et prête à conseiller le client sans jamais se lasser. » Par la redécouverte de ce souvenir, Carmela venait de trouver son cheval de bataille : déconstruire les stéréotypes pour construire du vivre ensemble.

 
Autonomie envers et contre tout

Carmela et Philippe mettent rapidement un suivi précoce en place. Luther a alors deux mois. Logopédie, kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie et puis natation. Un suivi qui demande du temps. « Je travaille à temps-plein mais j’ai de la chance d’être très bien entourée. J’ai organisé mon temps de travail différemment et surtout j’ai dû arrêter de projeter un horizon d’enfant « normal » sur lui, il ne sera jamais ingénieur ! J’aurais pu continuer à pleurer mais j’ai préféré transformer son arrivée en une rencontre qui s’est avérée être extrêmement enrichissante ».  

Luther s’exprime grâce à la musique, le dessin, la peinture mais aussi grâce à un langage des signes adapté, la méthode SESAME, et à un système de communication alternatif appelé TIWOUH. « Je sais comment s’est passée sa journée en fonction de la façon dont il peint ou fait de la musique », explique Carmela.​

 
Ecole spécialisée vs école classique

Luther va vers ses 3 ans. Le temps est venu d’entrer en première maternelle. Il est inscrit dans une école classique et est le seul enfant porteur de handicaps. « La première année se passe très bien grâce à son institutrice qui l’a intégré comme un autre élève ». La deuxième année, c’est la désillusion : « sa nouvelle institutrice était convaincue qu’il devait aller dans l’enseignement spécialisé, ce que nous ne voulions pas. Luther a été exclu de la classe, il n’était plus intégré aux activités et on le retrouvait, en fin de journée, abandonné dans un coin de la classe. Il l’a très mal vécu ».

« La société que nous sommes en train de dessiner ne laisse plus de place à la fragilité, elle est de plus en plus normative et performative »​

Carmela ne trouve aucune école qui convienne véritablement à Luther. « Le mettre dans une école primaire classique sans accompagnement ne rimait à rien : Luther ne sait pas rester assis pendant des heures et il savait à peine tenir un crayon. L’enseignement spécialisé répondait à ses besoins mais l’écartait de la société et de toute la diversité qu’elle implique. Comment le réintégrer plus tard ? Je voulais qu’il y soit directement intégré ».

« Les services d’aide précoce m’ont même menacé d’appeler les services sociaux car, selon eux, je refusais de faire le deuil de l’enfant idéal !             Heureusement, ils ne sont pas tous comme ça »

Carmela décide de prendre le taureau par les cornes, elle contacte instances décisionnelles et responsables politiques avant d’entendre parler d’un concept d’école inclusive. C’est la révélation ! Elle lance alors un appel sur Facebook qui sera partagé plus de 3000 fois. Julien, directeur de l’école Saint-Paul de Mont-sur-Marchienne y répond, intrigué ! Ensemble, ils se lancent dans un projet dont la mise en place prendra plus d’un an : la création d’une école de la bienveillance, l’école du futur ! Sans vraiment en prendre la mesure au commencement, c’est un tout nouveau projet de société qu’ils vont proposer.

La suite à lire, demain, à 10h, sur la page Facebook de Solidaris​...





 
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