Solidaris encourage ses affiliés à se faire vacciner contre le coronavirus. Vous avez des questions concernant la vaccination ? Vous avez reçu une invitation pour une dose supplémentaire de vaccin ? Nous sommes à votre écoute dans nos agences. Pour plus d’information, rendez-vous sur le site jemevaccine.be. Retrouvez également votre Covid Safe Ticket sur le portail Masanté.

Pro Santé

Plan belge pour les Maladies Rares (04/03/2014)



La ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx, a présenté son « Plan belge pour les Maladies Rares ». Il se décline en 4 axes thématiques et se compose de 20 actions qui devront être concrétisées jusqu’en 2017.

Suite à une résolution adoptée par la Chambre des représentants en 2009 et sur base notamment des recommandations édictées par le Fonds pour les Maladies Rares et les médicaments orphelins, la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx a récemment présenté son « Plan belge pour les Maladies Rares ». Un budget de 15,6 millions d’euros a été consacré en 2014 pour l’implémentation de ce plan. Ce dernier se décline en quatre axes thématiques et se compose de vingt actions qui devront être concrétisées jusqu’en 2017.

Tout d’abord, il s’agit de déterminer le plus tôt possible le diagnostic et la prise en charge adéquate des patients et d’assurer une bonne communication envers ces derniers. Dès lors, les mesures retenues par la ministre concernent le remboursement des tests nécessaires au diagnostic et au suivi des maladies rares effectués en Belgique ou à l’étranger, le développement d’un système de qualité au sein des centres de génétique humaine, le financement de consultations de conseil génétique dans les centres d’expertise afin que la patient et sa famille bénéficient de toutes les informations nécessaires sur la transmission de la maladie, le financement de consultations multidisciplinaires, l’amélioration de l’information des patients et des prestataires de soins via un call center disponible 24h/24 et enfin l’échange d’expertise au niveau européen.

En ce qui concerne l’optimalisation des soins, la ministre prône la mise en place de critères plus stricts pour les centres d’expertise, l’introduction d’un coordinateur de soins dans ces centres, la formation des prestataires de première ligne, l’obligation pour les centres d’expertise de participer à des essais cliniques, la création de centres d’expertise pour l’hémophilie, la création d’une fonction « maladie rare » au sein des hôpitaux, la mise en place de réseaux « maladies rares » (à l’échelon local, national et international), le financement de nouveaux centres d’expertise dans les années à venir, l’extension du remboursement de l’alimentation médicale et le développement du dossier patient multidisciplinaire.

Le plan prévoit encore d’autres mesures intéressantes comme le remboursement accéléré des traitements innovants dans le cadre de besoins médicaux non rencontrés, la mise en place d’un inventaire des besoins non couverts, la création d’un registre national pour les maladies rares, etc. En outre, ce plan sera « monitoré » et évalué par une équipe mise en place spécifiquement au sein du SPF Santé publique, en concertation avec l’INAMI et l’Institut de Santé Publique, et supervisée par un Comité de pilotage.

Daphné Thirifay